Prof. Lic. Cynthia Virginia Caldeiro
Índice
Intersubjetividad y Teoría de la Mente en Trastornos del Espectro Autista (TEA) Características y estrategias de intervención.
Abstract:
La alteración nuclear de las personas con TEA ha sido definida como un trastorno de las capacidades subjetivas y mentalistas. Evidencian un déficit en la capacidad de atribuir estados mentales a los demás y a sí mismos (Teoría de la mente, década del ´80) de acuerdo al descubrimiento del frascaso de estas personas en la resolución de la Tarea de Creencia Falsa. En la década del ´90 se describe la activación secuencial de varios mecanismos cognitivos (EDD, ID, SAM y ToMM) encontrándose en el módulo para la atención conjunta (SAM) una deficiencia temprana. Teorías afectivas (Hobson) refieren que la ausencia de TM se origina en fallas primarias en la intersubjetividad (Trevarthen) observando alteraciones tempranas en la empatía (no mediada por representaciones). Las intervenciones propuestas implican, por lo tanto, el procesamiento de metarepresentaciones.
Introducción:
El objetivo de esta presentación es articular explicaciones teóricas con propuestas de intervención práctica en torno a aquel aspecto que se define como nodal en esta problemática, es decir, la alteración en las capacidades mentalistas.
Breve índice de temas a abordar:
Definición de autismo. Aportes de Riviere.
Teorías explicativas psicológicas.
Teoría de la Mente. Baron Cohen, Leslie y Frith.
Fallas en la intersubjetividad. Hobson.
Valoración de la función comunicativa de las conductas intencionadas como eje de toda intervención.
Intervenciones en el área educativa y clínica.
Bibliografía básica:
Riviere, A. (2000). ¿Cómo aparece el autismo? Diagnóstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista. En A. Riviere y J. Martos. (Comp.) El niño pequeño con autismo. Madrid: APNA.
Riviere, A. (1998) El tratamiento del autismo como trastorno del desarrollo: principios generales. En A. Riviere y J. Martos. (Comp.) El niño pequeño con autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: APNA. IMSERSO.
Valdez, A. Necesidades educativas especiales en trastornos del desarrollo. Edit. Aique. Bs. As., 2007.
¿En qué consiste la alteración nuclear del autismo?
Hacia fines de los años setenta se ha extendido la definición de autismo hacia el concepto de trastorno de espectro. Riviere (1998) consideró el autismo como un continuo de diferentes dimensiones con el objeto de reconocer lo que hay de común y de diferente entre las personas con autismo y aquellas que presentan rasgos autistas en su desarrollo. De este conjunto de dimensiones que sistemáticamente se ven alteradas en los TEA me centraré en los trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.
El patrón proptotípico de presentación del trastorno se caracteriza por una normalidad aparente hasta los 8/9 meses, la ausencia de comunicación intencionada (tanto como para pedir como para declarar) en la fase ilocutiva del desarrollo entre los 9 y 17 meses, con aumento gradual de la pérdida de la intersubjetividad y una clara alteración cualitativa del desarrollo en el comienzo de la fase locutiva. Aquí ya es evidente la sordera paradójica, la presencia de rituales, el aislamiento, la limitación o ausencia de lenguaje, la oposición a cambios y la ausencia de competencias intersubjetivas y de ficción.
La Teoría de la Mente (TM) es una de las explicaciones psicológicas del autismo. Propone la existencia de un déficit cognitivo en el autismo, relacionando múltiples y posibles alteraciones neurológicas (trastornos de origen genético que afectan el proceso de neurogénesis por el cual se constituye el sistema nervioso a partir del ectodermo en el embrión entre el tercer y séptimo mes) con múltiples alteraciones conductuales. La TM consiste en la comprensión de que los estados mentales de uno mismo no tienen por qué corresponderse necesariamente con la realidad. Esta capacidad de atribuir estados mentales a los demás y a uno mismo (ya sea estados mentales emocionales, epistémicos, y de deseo) se adquiere normalmente hacia los 4 años y se halla ausente o alterada en los TEA, por lo tanto el mundo social se presenta como caótico, confuso o amenazante. Esto podría llevar a que las personas con TEA eviten interactuar con los demás o bien lo hagan como si los otros fuesen objetos inanimados (carentes de “mente”). El déficit primario en la TM fue descripta como la alteración nuclear del autismo por Baron Cohen, Leslie y Frith en Londres en la segunda mitad de la década del ´80, a partir de investigaciones empíricas consistentes en la aplicación de la Tarea de Creencia Falsa, que constituye la prueba criterio de posesión de esta competencia cognitiva. Ésta implica presentar al niño una situación en la que un primer personaje coloca un objeto en una caja y se retira de la escena; luego un segundo personaje ingresa y cambia de lugar el objeto colocándolo en una canasta. El primer personaje regresa, entonces se le pregunta al niño dónde cree que este personaje buscará el objeto. Los niños con TEA fallaron significativamente a diferencia de otros. Los resultados fueron reveladores y posibilitaron afirmar que los niños con TEA poseen un déficit cognitivo específico, es decir, no presente en otros tratornos del desarrollo ni en niños normales.
Hacia fines de los '80 Leslie propuso la existencia de un sistema de procesamiento modularpara la TM al que llamó ToMM. Se trata de mecanismos específicos para procesar información relativa a estados mentales o actitudes proposicionales como “creer”, “fingir”, “suponer”, etc. Este módulo, que maduraría hacia los 4 años, procesa meta-representaciones (o representaciones-M como fueron denominadas hacia principios de los ´90). Son representaciones de las representaciones internas de un sujeto (por ej: representarse a una persona pensando donde está un objeto) y por lo tanto diferentes de las representaciones de primer orden, como la representación visual de un objeto presente. En las interacciones sociales complejas como en el juego de ficcción y la comunicación intencional, este tipo de procesamiento de la información también está implicado. La diferencia entre respresentaciones primarias y representaciones-M explicaría por qué los niños autistas resuelven bien la prueba FF (Fotografía Falsa) y no la de CF. La Tarea de FF busca predecir cómo será una foto de una situación que ya cambió, es decir: es la representación de una situación que ya no se corresponde con los hechos pero no se trata de un representación-M (no es la representación de un estado interno).
En 1994 Baron Cohen completa esta teoría, incluyendo la de Leslie. Propone una secuencia en el desarrollo y la activación funcional sucesiva y “encadenada” de diversos mecanismos cognitivos. Hacia los 6 meses surge el mecanismo para la detección de la mirada (EDD) y luego se produce la activación de la detección de acciones intencionales, es decir, dirigidas a metas (ID). Estos mecanismos de procesamiento básicos posibilitan a los 12 meses la maduración de SAM que es el módulo para la atención conjunta, a partir del cual luego se desencadena ToMM (mecanismo para la lectura de representaciones mentales). La atención conjunta consiste en el procesamiento de información en aquellos contextos en que el niño y el adulto comparten no sólo la atención sino también la experiencia de un objeto sobre el que comparten miradas, gestos y expresiones. Esta revisión en la teoría postula que en algunos casos ya existe una deficiencia temprana en SAM, alterándose por lo tanto la aparición de ToMM. Persiste aún el cuestionamiento en torno a un 20% de personas con TEA (particularmente las personas con autismo de alto funcionamiento y síndrome de asperger) que pasan las pruebas CF. De las investigaciones realizadas se desprende que es posible que utilicen mecanismos generales de inferencia para compensar su déficit o bien posean un marcado retraso en la activación de estos mecanismos en su desarrollo.
Es interesante señalar que las observaciones en intereacciones reales, aún en adultos, dan cuenta de alteraciones en el patrón de mirada de todas las personas con TEA. Un dispositivo (aplicado por investigadores del Centro de Estudios del Niño de la Universidad de Yale en el 2002) permite “trazar la mirada” y evidencia la tendencia de las personas con TEA a centrarse en aspectos poco relevantes de las situaciones comunicacionales (observan la boca en vez de los ojos y la expresión). Esto da cuenta de la persistencia en la adultez y la universalidad de este déficit específico en la lectura de la mente para todas las personas del espectro autista.
Otros autores como Peter Hobson sostuvieron que el problema del autismo no está causado por una inhabilidad para acceder a las metarrepresentaciones sino que la ausencia de una TM es el resultado de un déficit emocional primario en las relaciones interpersonales (ya que la empatía no está mediada por representaciones). Es decir que inscribe su teoría explicativa dentro de una perspectiva que supone fallas en la intersubjetividad. Este concepto de Trevarthen (1979) alude a un motivación esencial en el desarrollo que permite percibir la significación humana de ciertas expresiones (intersubjetividad primaria). Entre los 12 y 18 meses se establece la pauta de triangulación entre el mundo de los objetos, la madre y el bebé, lo cual supone que el bebé es capaz de coordinar esquemas de objeto (esquemas de acción) con esquemas para las personas (esquemas de interacción) dando lugar a la intersubjetividad secundaria, entendida como la motivación deliberada a compartir los intereses y experiencias con otros. Esta sólo se da a partir de una intuición rudimentaria de los otros como seres con mente, capaces de experiencia e idénticos al propio sujeto que realiza el acto comunicativo. Las dificultades primarias en el procesamiento de estímulos afectivos (fallas en la empatía) alterarían las experiencias sociales necesarias para desarrollar las estructuras cognitivas de la comprensión social. A través de la empatía el bebé percibe actitudes en las personas a las que más tarde atribuirá estados mentales. Las consecuencias cognitivas de esta “teoría afectiva” serían por lo tanto (como en la teoría de la mente que refiere fallas en las metarrepresentaciones) un fallo para percibir a los otros como seres con mente y una dificultad severa para abstraer y pensar simbólicamente.
Dadas las características de las personas con TEA el eje de toda intervención con niños, ya sea clínica o educativa, será detectar la función comunicativa de las conductas intencionadas y apuntar a dar sentido a lo que hacen, ya que sus acciones suelen resultar incomprensibles y peculiares para los sujetos del entorno. Esto demandará un esfuerzo importante en la observación y empatía, y supondrá el seguimiento de lineamientos generales como los que se detallan a continuación.
Toda actividad apuntará a la generalización de las conductas comunicativas hacia ambientes naturales como la escuela o el hogar. El ámbito educativo ofrece un contexto muy propicio para el despliegue de la comunicación, buscando tanto la ampliación de las funciones como de las modalidades comunicativas. Por lo tanto, aquellas conductas comunicativas que se desarrollen en el ámbito clínico deberán ser generalizadas hacia otros contextos no tan artificiales, coordinando las acciones necesarias en respuesta a ese fin.
Respondiendo al mismo eje central, se deberá siempre partir de la motivación del niño, proponiendo actividades que le resulten atractivas, lúdicas con el fin de posibilitar la progresiva ampliación de su repertorio de intereses.
Con el objeto de favorecer una mayor tolerancia a la frustración, evitando que el niño sufra o se retraiga aún más frente a un mundo que se le presenta como caótico y amenazante, se necesitará implementar las ayudas convenientes para garantizar el adecuado nivel de complejidad de las tareas propuestas. Se evaluará en forma constante la retirada y/o eliminación de tales apoyos, buscando siempre el desarrollo de la autonomía del niño.
Dadas las alteraciones en la capacidad de atribuir “mente” a otros que presentan los niños con TEA, la búsqueda de la comprensión de las intenciones comunicativas de los demás es fundamental. Esto supone trabajar tanto sobre la comprensión literal como la inferencial. Pero debe primar la valoración de la intención y la iniciativa. Esto significa que toda intervención priorizará que se cumpla la función de interacción buscada (aunque la forma con la que el niño se exprese no sea exactamente correcta) y que se atenderá correctamente a lo solicitado por él (más allá de que lo demande de manera peculiar). De esta forma damos sentido y organización a su mundo. La utilización de códigos visuales (gestos, materiales analógicos como pictogramas) acompañando el lingüístico, es muy eficaz. Los materiales analógicos son justamente representaciones gráficas que reproducen la realidad de la forma más topográfica posible (ej: video, dibujo real, foto) y se diferencian de los simbólicos, incluso gráficos como la palabra, porque en éstos la forma visual (del objeto real) y su representación (la palabra escrita) no tienen ninguna similitud.
La estructura de trabajo deberá ser siempre organizada respondiendo a la especificidad del niño, en función de las características propias de su desarrrollo y ofreciendo un espacio de individualización, adaptado a las necesidades y el estilo de aprendizaje de cada niño.
A continuación se plantea un plan de trabajo con estrategias concretas para el abordaje de niños que presenten TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) de alto funcionamiento, que han accedido a la lectoescritua.
Objetivos generales:
Promover actividades en las que se encuentre implicado el procesamiento de representaciones M, brindando los apoyos necesarios.
Valorar los intentos comunicacionales detectando su funcionalidad y evidenciando al niño su finalidad práctica.
Contexto educativo
Adecuaciones curriculares en Lengua.
Frente a actividades del área de Lengua que solicitan la realización de produccciones escritas a partir de la observación de una imágen en donde distintos personajes interactúan, el niño sólo logra la descripción oral de lo que aparece en el dibujo. Las preguntas dirigidas a intentar “imaginar” lo que los personajes dicen, piensan, sienten, o incluso atribuir un nombre, edad, parentesco no son exitosas. Esto evidencia justamente la dificultad en torno a lo que Leslie llamara ToMM, el sistema de procesamiento modular que posibilita procesar la información relativa a actitudes proposicionales o meta-representaciones. Tampoco se logra pensar una situación previa y/o posterior a la presentada.
Se consideran las siguientes adecuaciones:
Seleccionar imágenes donde los gestos de los personajes sean elocuentes, es decir que sus rostros deberán estar en primer plano.
Utilizar tres imágenes inicialmente para dar cuenta de la secuencia temporal. Se pueden presentar desordenadas y proponer descubrir la secuencia completando tres casilleros vacíos. Posteriormente se puede ir retirando alguna pero mostrando que hay siempre tres casilleros por cubrir. Tal vez el alumno puede dibujar las imágenes que faltan, e incluso después mostrar otras opciones (las que se “imaginó” otro niño, la integradora, etc.).
Incluir en las imágenes globos diferentes para completar lo que los personajes dicen o piensan, como en las historietas. Inicialmente se pueden presentar pequeños cartones con diferentes opciones (frases armadas). En primer lugar opciones correctas e incorrectas, luego complejizar mostrando diferentes opciones correctas, posteriormente frases con partes incompletas, hasta llegar a la posibilidad de que el niño logre por sí solo proponer una frase adecuada.
Para establecer la correlación imágen-texto y su secuencia, conviene disponer gráficamente estos elementos. Al hacerlo en forma vertical las distintas frases van configurando un párrafo, lo cual resulta más claro visualmente para percibir el relato como una totalidad. Pueden numerarse estableciendo un orden.
Dinámica del aula.
En tanto ámbito natural del niño, el contexto escolar ofrecerá variadas situaciones que permitirán intervenir para trabajar los aspectos abordados anteriormente desde los contenidos. Por ejemplo frente a situaciones espontáneas en que el niño nota que un compañero llora se le puede preguntar si sabe que le sucede. Se trabaja entonces así sobre la atención conjunta. Es probable que el niño reitere una misma causa para explicar determinado estado emocional que percibe en el otro en función de cierta expresión gestual. Si el niño se interesa naturalmente por lo que le sucede al compañero pero dirige su pregunta a la integradora por ej., inicialmente pueden ofrecerse explicaciones claras valorando su intento comunicacional (se prima la intención y la iniciativa). Progresivamente se buscará que la pregunta vaya dirigida directamente al compañero, retirando los apoyos para su formulación a medida que sea posible y promoviendo así su autonomía.
Evaluación de las estrategias.
Como instrumento de evaluación se puede proponer una tarea en la cual se presenten 3 o 4 imágenes desordenadas. Las mismas presentarán claramente de manera gráfica una situación problemática que luego se resuelve, en la que se encuentren implicados al menos 3 personajes. Las imágenes deben ser realmente diferentes, posibilitando su identificación como inicio, nudo y desenlace de un problema. Luego de pedir al alumno que las ordene, se le presentarán la misma cantidad de cartoncitos con el texto (párrafo breve) correspondiente a cada una de las imágenes. El texto no describirá los aspectos formales de cada dibujo, sino que se referirá solamente a las interacciones verbales entre los personajes, a sus estados emocionales, sus opiniones, sus creencias, etc. Se pedirá al niño que lea las tarjetas y las ubique al costado de cada una de las imágenes, estableciendo una correlación. Los textos incluirán los nombres de los personajes, por lo tanto se le solicitará también que en función de lo leído identifique a cada uno de los personajes. La posibilidad de resolver la tarea en forma autónoma o con ayuda, nos permitirá evaluar su capacidad para atribuir “mente” a los personajes de la historia. Se diferenciará la ayuda que pueda requerir en aspectos complementarios de la tarea tales como la lectura de los textos, la organización espacial de las tarjetas, la manipulación de los materiales de trabajo.
Contexto clínico
En concordancia con los contenidos que el alumno está trabajando en la escuela se pueden plantear actividades como las siguientes. Se intentará tomar algun interés específico que el niño manifieste para seleccionar un cuento.
Imaginemos un niño que evidencia un marcado interés por los piratas y paralelamente muestra gran resistencia a leer en voz alta, tendiendo a desplegar una esteriotipia motora específica frente a la propuesta de esa tarea (enroscar las hojas del libro, cuaderno, etc. con el que se está trabajando). Intentando tomar su motivación, frente a este comportamiento se le ofrece una hoja de color que sí puede ser enroscada. Una vez que la enrosca la terapeuta toma el cilindro que se ha formado y lo utiliza semejando un micrófono para dirigirse al niño hablando con voz fuerte. Al terminar de hablar lo ofrece al niño para dar cuenta que es su turno en el intercambio comunicacional. A partir de este contexto se propone la tarea de lectura en voz alta de un cuento de piratas, utilizando el “micrófono”. El texto debe ser claro al presentar el desarrollo de un situación problemática. Deberá contener imágenes alusivas, pero que no muestren la totalidad de lo expresado en el relato.
A partir de la lectura de las distintas partes del texto se propondrá al niño dramatizar la situación leída con muñequitos, enriqueciendo las situación con modificaciones. Estas pueden ser propuestas armando junto al niño un guión de juego con apoyo para las verbalizaciones, con la misma modalidad de una agenda con viñetas. De esta forma se utiliza este recurso para conducir una secuencia de juego simbólico, tomando como disparador inicial el texto del cuento. El objetivo es trabajar en torno al juego de ficción, ya que éste es justamente un tipo de interacción compleja en donde el procesamiento de la información está alterado. Cuando se considere conveniente se interrumpirá la dramatización para retornar al texto, encontrándose tal vez con un desarrollo diferente al que se desplegaba lúdicamente. Se intercambiarán así distintos momentos de trabajo: lectura de texto e imágenes, representación lúdica de lo leído con muñequitos manipulables. Siempre se pondrá el acento en la expresión de los estados internos de los personajes que deberán ser adecuados al contexto en el cual se manifiestan, y no en los aspectos externos de la interacción (lo que se “ve” directamente como la ropa que llevan puesta, las características físicas de los personajes y del lugar, etc., pues su representación es de primer orden).
Evaluación de las estrategias
Como instrumento de evaluación de los logros del niño se le puede solicitar que elija un personaje del cuento y lo dibuje, contando luego cómo se siente ese personaje, que le ha pasado en la historia del cuento, qué piensa, etc. La mayor o menor intervención con preguntas orientativas y la capacidad de dar respuesta dando cuenta de estados internos del personaje nos permitirán evaluar la posibilidad del niño de mejorar en la atribución de “mente” a los otros.